CONTEXTE
Le parcours de soins des enfants porteurs de polyhandicap est complexe et la prise en charge doit être pluridisciplinaire car il est nécessaire de relever les points de vigilance dans la vie quotidienne de l’enfant polyhandicapé, pour améliorer la qualité de vie de l’enfant et de sa famille. En effet, même si les situations mettant en péril le pronostic vital à court terme sont fréquentes, elles n’impliquent pas la fin de la vie : quelle que soit leur gravité apparente, elles peuvent souvent se résoudre.
Dans le cas du diagnostic de polyhandicap, les situations d’obstination déraisonnable sont régulièrement rencontrées et encadrées par les lois Leonetti du 22/04/2005 et Claeys-Leonetti du 02/02/2016. Ces événements du parcours de soins de l’enfant polyhandicapé sont source de questionnement et d’inquiétude au sein de la famille et des équipes soignantes en charge de l’enfant.
Une réponse possible est la démarche de soins palliatifs qui permet d’ouvrir des perspectives qui jusque-là n'étaient pas envisageables. Cette approche a prouvé son efficacité en augmentant la durée de vie de la personne concernée. Elle nécessite une collaboration étroite des équipes pluridisciplinaires. Elle améliore la compréhension des symptômes et anticipe les besoins de l’enfant et sa famille par une écoute professionnelle dynamique.
Cette forme d’accompagnement doit se faire tôt dans le parcours de soins des enfants avec leur famille, ceci limite les risques de dépression chez l’enfant ou dans la famille, diminue le nombre d'hospitalisations non programmées et permet de discuter de façon pluridisciplinaire les traitements disproportionnés. Elle valorise l’implication des soignants en apportant du sens aux soins proposés à l’enfant et sa famille.
La démarche de soins palliatifs s’inscrit dans la durée, le long de la vie de l’enfant polyhandicapé. Elle est centrée sur les besoins, les attentes et les projets de vie de l’enfant et de sa famille. Elle est réajustée selon l’évolution du handicap lors des périodes de stabilité et des périodes de dégradation. Elle est active et privilégie le traitement de la maladie spécifique comme l’épilepsie, en même temps qu’elle assure le traitement de la douleur et de l’inconfort par une prise en charge globalisée et personnalisée. L'ajustement de cette démarche nécessite des évaluations pluridisciplinaires régulières. La participation de la famille de l’enfant garantit la qualité des soins auprès de l’enfant polyhandicapé.
La démarche de soins palliatifs englobe un éventail de services fournis par différents professionnels qui jouent un rôle tout aussi important dans le cadre du soutien apporté aux enfants et à leur famille; notamment les médecins, le personnel soignant et de rééducation, les psychologues, les travailleurs sociaux et les bénévoles.
OBJECTIFS
- Reconnaître une situation de démarche de soins palliatifs chez l’enfant porteur de polyhandicap.
- Accompagner l’enfant porteur de polyhandicap et sa famille dans le projet décrit de façon pluridisciplinaire par la démarche de soins palliatifs.
- Alerter le médecin référent en cas de dégradation de l’état clinique global de l'enfant polyhandicapé.
MODALITES PEDAGOGIQUES
- Synthèses théoriques des experts.
- Études de situations cliniques.
- Diaporamas.
PROGRAMME
9h00 – 9H15 : Accueil des participants.
Présentation de la journée et des intervenants par les experts.
Présentation des participants et expression des besoins et attendus.
Questionnaire de pré-formation pour les participants.
9h15 – 10h15 :
Complexité du parcours de soins de l’enfant polyhandicapé par l’expert.
10h15 – 11h15 :
Présentation de la démarche de soins palliatifs : un projet de soins cohérent autour de l’enfant polyhandicapé.
11h15 – 11h30 : Pause
11h30 – 12h30 :
Présentation de la posture professionnelle d’accompagnement.
12h30 – 14h00 : Pause repas
14h00 – 15h00 : Atelier en ½ groupe
Présentation expérientielle de situations cliniques par les animateurs, en pratique réflexive.
15h00 – 16h30 :
Mise en commun en pratique expérientielle du parcours de soins en démarche de soins palliatifs de l’enfant polyhandicapé par une infirmière de l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques, EIRENE
Synthèse et messages à conserver par les experts.
16h30 – 17h00 : Questionnaires et corrections, discussion expérientielle des participants avec les animateurs et experts.